Carocci editore - AIDS

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AIDS

Cristiana Pulcinelli

AIDS

Breve storia di una malattia che ha cambiato il mondo

Edizione: 2017

Collana: Città della scienza (15)

ISBN: 9788843089383

In breve

Il suo ingresso sul palcoscenico del mondo avvenne all'inizio degli anni Ottanta del secolo scorso negli Stati Uniti. Eppure l’AIDS esisteva già da almeno settant'anni, relegato in alcune zone dell’Africa. E così è dall'Africa che parte questo racconto di grandi tragedie, di grandi speranze e di un enorme cambiamento nella nostra società. Perché l’AIDS non è solo l’epidemia che ha causato ad oggi nel mondo 70 milioni di contagiati e oltre 35 milioni di morti, che ha cancellato anni di liberazione sessuale e ridato vigore alla paura del diverso. È anche la malattia che ha indotto clamorosi avanzamenti delle conoscenze scientifiche, la nascita dell’attivismo dei pazienti e, qualche volta, la vittoria della solidarietà sui profitti.


C’era un tempo in cui all’Ospedale Sacco di Milano ne morivano due-tre al giorno. Lo ricordava Mauro Moroni, infettivologo che dedicò gran parte del suo lavoro all’HIV e che è scomparso nel 2015. C’era un tempo in cui le madri dei pazienti le si attaccavano al collo pregandola di far morire i propri fili perché non sopportavano più di vederli soffrire così. Lo ricorda Cristina Mussini, oggi docente di Malattie infettive a Modena e all’epoca giovane medico alle prese con il dolore. C’era un tempo in cui quando entravi in un ambulatorio per i malati di AIDS, lo trovavi pieno di persone cieche. Lo ricorda Alessandra Cerioli, ex presidente della LILA. C’era un tempo in cui morivi da solo, scansato da chi aveva paura perfino di curarti, un tempo in cui mancavano le parole per descrivere quello che stava accadendo e per consolare chi veniva colpito. Lo ricorda Andrea Pini, tra i fondatori del Circolo Mario Mieli di Roma.

Le testimonianze di chi in Italia ha vissuto quel tempo in prima linea, raccolte nel documentario + o – Il sesso confuso, ci mostrano la dimensione della tragedia dell’AIDS. Una tragedia che a volte siamo tentati di dimenticare, oggi che di AIDS si muore molto meno, almeno in Occidente.

Eppure, l’infezione da HIV è qui con noi. Non solo perché nel mondo vivono 36,7 milioni di persone (in Italia oltre 100.000) positive al virus. Non solo perché causa ancora oltre un milione di morti l’anno. E non solo perché in media le nuove infezioni non sembrano calare, rimanendo stabili ai livelli del 2010 (anche in Italia). Ma anche perché da quando questo virus ha fatto la sua comparsa nel mondo, ha lasciato la sua impronta indelebile sulla società, ha modificato i comportamenti di milioni di giovani, ha posto dilemmi etici prima impensabili, ha fatto scrivere commediografi e filosofi ha permesso la nascita di nuove forme di comunicazione, ha persino influenzato il modo in cui si conducono le sperimentazioni cliniche. Insomma, dopo l’AIDS non siamo più gli stessi.

La letteratura su HIV/AIDS è pressoché infinita. Le scoperte, i dati, la ricerca su questa epidemia si modificano continuamente, così come il virus che ne è responsabile. Questo libro non pretende quindi di essere esaustivo né definitivo, vuole solamente raccontare questa malattia strana, per certi versi misteriosa, che ha colpito una generazione in modo fulminante e drammatico, ma che ha anche “regalato” qualcosa all’umanità. Se oggi possiamo pensare di porre fine all’epidemia entro il 2030 (che è appunto uno degli Obiettivi di sviluppo sostenibile che le Nazioni Unite si sono date nel 2015) è grazie a quanto di positivo è stato fatto negli ultimi trentacinque anni. Ripercorrendo la storia dell’AIDS, parleremo quindi non solo degli aspetti drammatici, ma anche dei successi che l’hanno caratterizzata. Non era praticamente mai capitato, ad esempio, che venisse trovato l’agente infettivo causa di una malattia meno di due anni e mezzo dopo l’identificazione della malattia stessa. Con l’HIV è successo. E molto raramente è accaduto che persone in gravi condizioni, impossibilitate a camminare e costrette a letto, si alzassero e tornassero a fare una vita pressappoco normale nel giro di alcuni mesi grazie ad alcuni farmaci. Con l’HIV è successo. Prima dell’inizio degli anni Ottanta, i pazienti non dicevano la loro su come dovevano essere curati e su come condurre le sperimentazioni. Con l’HIV è successo. E le ricche e potenti multinazionali del farmaco difficilmente sono state battute da chi aveva solo le armi della protesta. Con l’HIV è successo anche questo.

Indice

Introduzione
Ex Africa

Léo e Brazza/Africa centrale, primi del Novecento/L’HIV più vecchio/Nostro fratello scimpanzé/Il salto/Fantasie e realtà/La tempesta perfetta
L’apparizione
La liberazione omosessuale/Stati Uniti: il cancro dei gay/Haiti/Emofilia/Eroina ed Europa/Il “paziente zero”: una bufala?
Signore e signori, il virus
Il linfonodo di Bru/La contesa/La rivincita delle malattie infettive/Quadro clinico e definizione di “caso”/Contare i CD4/Il test e l’illusione del sieropositivo/Tubercolosi e HIV/Il decorso “naturale”
Da vittime a esperti
Una rete già pronta/Il dibattito sulle riviste gay/Il primo attivismo: nascono i gruppi di sostegno/Entrano in scena le persone con AIDS/La battaglia per i farmaci: azt e buyers clubs/Silenzio e stigma/Il ruolo degli “esperti laici”/Eredità dell’attivismo
La sfida dell’Africa
La diffusione dell’HIV/Alla ricerca di una causa/Sulla strada/Relazioni pericolose/La negazione del problema/Stigma/La battaglia per il profilattico/Il circolo vizioso della povertà/Una domanda senza risposte/Impatto economico e demografico/Durban: il diritto alla cura/Madre-figlio/Strategie e brevetti Comunicare, comunicare, comunicare
AIDS, malattia dei ricchi e famosi/Le metafore dei mass media/Discriminazioni e coperte/Campagne informative/In Italia/Come cambia la comunicazione
Presente e futuro
La terapia antiretrovirale di combinazione/Guarire dall’HIV/Il paziente di Berlino e la bambina del Mississippi/Nuovi approcci terapeutici/La terapia come prevenzione/La prevenzione combinata/Prep/Circoncisione/Un vaccino per l’HIV?
Uno sguardo particolare
Bibliografia
Glossario