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Storia della disabilità

Matteo Schianchi

Storia della disabilità

Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare

Edizione: 2012

Ristampa: 2^, 2014

Collana: Quality paperbacks

ISBN: 9788843065097

In breve

La disabilità è da sempre parte della storia dell’umanità, ma non è sempre la stessa storia. Le pratiche sociali e i pregiudizi continuano a trasformarsi attraverso le diverse epoche. Il mostro del mondo greco-romano non è il soggetto studiato dalla teratologia nell’Ottocento. Mettere in mostra i diversi, prima di essere spettacolo da baracconi è stato un vanto dei potenti in età antica e moderna. L’elaborazione delle pedagogie speciali attraversa il Rinascimento e l’Illuminismo. Lo sviluppo dello stato sociale, dopo lo sterminio dei disabili nella Germania nazista, rischia oggi di tornare un welfare caritatevole noncurante dei diritti. Nello scenario della disabilità come effetto collaterale del nostro mondo si fanno largo le persone e le associazioni che vivono una fase di inedito protagonismo.

Indice

Disabilità: una questione storica
1. Tracce antichissime

Tra antropologia e storia
Prime tracce
Per una storia del rapporto fra tecnologia e disabilità
2. Nella civiltà greco-romana

Disabili all’interno di due classici
Trattamenti e percezioni differenti delle disabilità
Il regime dell’eliminazione
Il regime dell’abbandono: l’esposizione
3. All’interno dei testi biblici

Scritture e disabilità in una prospettiva storica
Antico Testamento
Nuovo Testamento
4. I mostri

I mostri nel mondo greco-romano
Credenze, saperi e spiegazioni attorno alla nascita dei mostri
I mostri umani nel Medioevo
Paré, Liceti, Aldrovandi
Dagli sviluppi scientifici alla teratologia
La fine dei mostri?
5. L’epoca medievale e moderna
L’elemosina e gli ospitali
La riorganizzazione della carità
Tra assistenza e repressione
Le istituzioni militari
Il sistema industriale e gli infortuni sul lavoro
La codificazione della disabilità intellettiva
Darwinismo sociale e degenerazione
6. Educare, istruire, raddrizzare
Educare i sordomuti
Educare i ciechi
Educare i disabili intellettivi
Raddrizzare
Pubblica istruzione e disabilità
7. Lo spettacolo dei diversi: nani, prodigi e fenomeni da baraccone
I nani alla corte dei potenti
I fenomeni da baraccone e l’industria dello spettacolo
8. Il primo Novecento
Lo sconvolgimento della disabilità: la Grande guerra
Le prime forme previdenziali
Lo sterminio dei disabili nella Germania nazista
“Hai mai avuto paura che il sangue dei nani possa a un certo punto entrare nelle vene di una nazione?” Fascismo, eugenetica, disabilità
9. Scenari della contemporaneità
Surplus di disabilità
Disabilità, Costituzione e welfare: orientamenti e leggi
L’affermarsi del movimento associativo
Le classificazioni internazionali delle disabilità
La Convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità
Bibliografia
Indice dei nomi

Recensioni

Goffredo Fofi, Avvenire, 07-07-2012Fabio Ravera, Il cittadino, 04-08-2012, www.superando.it, 28-08-2012Marina Galati, Lo straniero, 06-09-2012

“La disabilità è una condizione sociale, biologica ed esistenziale sempre esistita nella storia dell’umanità”, è quanto Matteo Schianchi dispiega nel suo testo attraversando epoche storiche e rivisitando interpretazioni e costruzioni sociali che hanno caratterizzato la vita di tante donne e tanti uomini di ogni società. Cruciale interesse suscitato dal libro Storia della disabilità (Edizioni Carocci) è proprio l’approccio storico attraverso il quale l’autore analizza e documenta la disabilità. Chi sceglie come oggetto di studio la disabilità da un punto di vista storico si imbatte nelle difficoltà di rinvenire innanzitutto documentazione in grado di indagare approfonditamente  il tema. La disabilità, così come per altri aspetti riguardanti la vita di persone vissute ai margini, o forse all’ombra dei sistemi pubblici (ufficiali) dell’informazione e documentazione, è rimasta  scarsa di documentazione storica. Cos’è la storia? Di chi e di che cosa tratta? Chi la descrive e (ri)costruisce? Persone e gruppi interi dell’umanità svaniscono dalla storia: chi abita luoghi sconosciuti, chi silenziosamente attraversa i tempi della vita senza lasciare tracce, chi alla storia trascritta non è interessato oppure è da nessuno cercato. L’interessamento partecipe di alcuni studiosi ai mondi delle marginalità, apportando anche delle modalità innovative di fare ricerca, ha permesso  di “accedere alla conoscenza di dimensioni e gruppi sociali nuovi”, e contribuito a offrire una nuova comprensione degli stessi documenti   “provenienti non dai margini… ma dal centro”. I margini diventano sempre più importanti per capire il tutto. L’assunzione di  visioni policentriche dà una nuova interpretazione dello stesso  centro dato finora per assoluto. E potremmo così dire che i margini inducono a vedere “cose mai viste” insieme a ciò che è già da noi noto. Nel suo lavoro Schianchi ci immette in un percorso dove le scene si ribaltano e le persone con disabilità compaiono in quanto soggetti produttori di storia.

La scelta del metodo storico, ribadisce l’autore, apre a una nuova comprensione della disabilità. A partire da domande elaborate nel presente, si cerca di comprendere “le trasformazioni delle pratiche, dei comportamenti sociali, dei discorsi, delle culture e degli immaginari costruitisi intorno alla disabilità”, dai tempi antichi fino ad oggi. Ricerca storica che, come viene sottolineata in più parti del testo, non può ritenersi esaustiva,  ma è sempre una ricostruzione parziale della realtà, ancor di più trattandosi della conoscenza di problemi sociali.

Lo studio della storia riafferma  la disabilità come una possibile esperienza fondativa degli esseri umani. Rappresenta esperienze scolpite sui  corpi, segni e tracce che si interfacciano nelle relazioni con gli altri. E in queste relazioni sociali si vanno costruendo respingimenti fisici e culturali; paure inconsce e violenze; compassioni, sentimenti e pratiche solidali. Tali “corpi” parlano e imbastiscono relazioni che aprono a dilemmi, che interrogano gli assunti della dignità umana e interpellano i sistemi fondativi del diritto umano.

Schianchi riprende una distinzione in “regimi”, fatta da alcuni studiosi, per rileggere come le persone con disabilità sono state percepite e collocate socialmente nel corso della storia. I sistemi identificati (eliminazione, abbandono, segregazione, assistenza e discriminazione) si attivano e si connotano con modalità diverse a secondo delle epoche e dei contesti, si implementano e si alimentano secondo processi culturali e sociali del luogo e  del tempo storico. “Pensare la disabilità in una prospettiva sociale implica la necessità (e la difficoltà) di porsi in un’ottica che prevede anche all’interno di un’epoca storica e all’interno di una stessa società la concomitanza non solo di diversi regimi, ma di una serie di modalità differenti anche in contraddizione tra loro. Peraltro alcuni di questi regimi possono valere per certe tipologie di disabilità e non per altre, possono essere applicati solo all’interno di alcuni gruppi, possono essere operanti per alcuni ceti sociali.” Anche tra le disabilità i trattamenti e le percezioni  non sono uguali e non ci si rapporta con le stesse modalità. Certe distinzioni sono tutt’oggi presenti. In epoche passate ha determinato la costruzione di percezioni differenti la disputa se la disabilità fosse congenita o acquisita. Bambini nati con malformazioni del corpo venivano fin dall’antichità “esposti”, cioè portati fuori dai villaggi e dal consesso umano, nascosti o abbandonati, spesso destinati a morte sicura. Tali pratiche non sono solo da riferirsi al mondo antico, ma anche a epoche recenti. Pratiche simili sono, in civiltà come la Cina o altri luoghi asiatici, ancora oggi effettuate nei confronti delle nascite di bambine, considerate esseri di peso alla famiglia, come altre barbare usanze di abbandoni o soppressioni di neonate. Tutto ciò mi rimanda al lavoro di ricerca e riflessione avviato da alcune donne con disabilità della rete internazionale di Disable People International. A partire da studi sui diritti umani, queste donne hanno messo in evidenza quanto anche all’interno dello stesso mondo  della disabilità ci siano differenze connotate dal genere. Le donne con disabilità vivono una doppia discriminazione, prima come persona con disabilità e poi come donna con disabilità. Non godono di pari opportunità, né rispetto alle altre donne né rispetto agli uomini con disabilità. Sarebbe interessante poter comprendere anche storicamente lo sviluppo di tale giudizio sulla diversità di genere: quali costruzioni sociali e interpretazioni si sono effettuate, quali operazioni socio-culturali potrebbero emergere e caratterizzare la storia delle donne con disabilità.

In questo percorso storico l’autore pone grande attenzione alle scritture dei testi biblici, dandoci una molteplicità di immagini e articolate interpretazioni concernenti dimensioni e tematiche della disabilità, con la consapevolezza dell’impatto che questi scritti hanno avuto nell’immaginario e nella cultura occidentale, ancor più nel nostro paese. Immagini forti e significative ci vengono dal Nuovo Testamento, rivoluzionando tanti paradigmi e quadri di riferimento nel rileggere i processi culturali, le forme di accoglienza e solidarietà sviluppatesi  nel tempo e così anche  i percorsi sociali e politici sulla disabilità. Tante esperienze, relative sia alla pedagogia speciale che ai sistemi di accoglienza e assistenza, afferiscono a tali paradigma e si basano sui valori che mettono al centro la persona umana. Importanti pratiche educative non sarebbero sorte se non ci fosse stato un approccio culturale e valoriale forte sul riconoscimento della persona che ha nutrito teorie e sperimentazioni, pratiche e relazioni sociali e umane:  percorsi di inclusione, forme partecipate di condivisione tra persone con disabilità e non, relazioni umane di crescita reciproca, apprendimenti e saperi, esperienze innovative del fare vita comune.

Matteo Schianchi si sofferma sul ruolo autorevole di diversi pedagogisti italiani che hanno grandemente contribuito dal punto di vista teorico ma anche attraverso sperimentazioni pratiche  inerenti la disabilità. Inoltre mette in luce la carenza documentale su tante figure di sfondo che hanno sostenuto l’evolversi della pedagogia speciale. Molte esperienze sono confinate  e si chiudono nei racconti di alcuni personaggi di spicco, ma si sa sempre poco dei tanti e delle tante figure che hanno compartecipato alla realizzazione di azioni e cambiamenti di civiltà nel lavoro educativo e sociale. Al di là di qualche figura di rilievo, come la Montessori, “la storiografia della pedagogia speciale” si è interessata molto meno a “ordinarie figure femminili”. L’autore pone attenzione alle tante persone, in particolare donne,  rimaste nell’ombra. La storia rimane spesso ingenerosa e smemorata, centrata solo su taluni individui. Le relazioni educative e le relazioni di cura sono sempre frutto dell’incontro tra due o più persone, non possiamo pensare all’educazione e alla cura  senza riconoscere il ruolo di tutti coloro che vi partecipano. Non si cura e neppure si educa se non si scopre questa dimensione di apprendimento reciproco: anche chi educa apprende dall’altro e chi cura impara a prendersi cura di sé proprio incontrandosi con l’altro.

Nella ricostruzione storica, dal testo emerge  ciò che lentamente si è andato via via modificando sulle visioni intorno alla disabilità, nonché sulle modalità di relazionarsi ad essa. A tali cambiamenti contribuiscono sia il contesto socioculturale che gli eventi storici del tempo. Si passa dal mostro designato come essere fuori dalla norma che determina paura e alimenta concezioni popolari, al mostro che “cessa di essere qualcosa che sta al di fuori e altrove per diventare qualcosa che sta dentro l’umanità e la collettività”, dalla costruzione sociale del mostro al riconoscimento del suo effetto “perturbante” in quanto rievoca in noi paure ancestrali. Le scienze, come la psicanalisi, hanno contribuito attraverso le loro scoperte a stravolgere concetti e teorie e ridare dimensioni  ed angolature differenti a ciò che finora si era considerato.  Così come si è lucrato per decenni sui fenomeni da baraccone, cibando industrie e piccole economie; un uso che decade solo  di fronte all’avvento di disabilità determinate dall’uomo stesso a causa di eventi come le guerre, gli infortuni e le malattie sul lavoro.  La vicinanza in noi e tra di noi delle varie forme di disabilità fanno mutare percezioni e sentimenti,  opinioni e condizioni. “Il trauma sociale della Prima guerra mondiale che, con la moltitudine di mutilati, ciechi, malati psichiatrici, introduce violentemente nella collettività l’idea della vulnerabilità dei corpi normali…”. La disabilità diventa sempre più un’esperienza dell’essere umano.  Sentimenti di “riparazione”, conoscenze e consapevolezze mutate, approcci basati sui diritti umani determinano anche la produzione di misure di protezione e facilitano lo sviluppo di politiche e di dispositivi sociali.

Il mondo contemporaneo è caratterizzato da “un surplus di disabilità”, i numeri si elevano. Lo stesso Schianchi in un altro suo testo utilizza l’espressione “Terza nazione del mondo” per sottolineare che assommando tutte le persone con disabilità esistenti al mondo si raggiungerebbe una popolazione inferiore solo a Cina e India. Nel nostro secolo si individuano nuove forme di disabilità, mentre alcune forme di patologie invalidanti scompaiono. Molte disabilità sono a causa di danni determinati dalle condizioni ambientali, dalla messa in commercio di farmaci dannosi, dall’uso di prodotti chimici; lo stesso prolungamento della vita aggiunge varie tipologie di disabilità connesse con l’anzianità. Il rapporto con la disabilità muta collettivamente, “l’atavica paura della disabilità che prima la confinava come (qualcosa dell’altro), alla luce di questi cambiamenti, diventa sempre di più qualcosa che può riguardare anche me”. Si avverte con più forza la vulnerabilità di ciascuno e così ci si apre a esperienze altre da noi, ma che riconosciamo vicine. La partecipazione degli stessi luoghi pubblici, la comunanza di percorsi di vita in contesti quotidiani, le forme di convivenza tra persone differenti e uguali, renderanno sempre più prossime alle varie culture umane le vicende e le storie delle persone con disabilità.

La crescita dei movimenti e delle associazioni delle persone con disabilità, col loro attivismo in prima persona, hanno apportato un vero cambiamento di rotta.  La nascita di diversi gruppi di advocacy e di azione sociale, il loro autorappresentarsi, ha sollecitato enormemente un processo di consapevolezza dei diritti e di lotta per il loro ottenimento. Come spesso si sostiene in queste organizzazioni, “i diritti nessuno te li regala, ma vanno conquistati a denti stretti”. Le storie di tali organizzazioni, che hanno dettato in Europa, e non solo, le basi del self help e mutual aid sono state anche da riferimento per altri movimenti di advocacy sulla salute. Nascono come reti di relazioni attorno a una condizione condivisa o per il raggiungimento di alcuni obiettivi. Vi è da considerare che molte di queste associazioni e reti  non si sono limitate all’autoaiuto, ma si sono dotate di obiettivi politici, ambientali, scientifici indirizzati al confronto e allo scambio tra chi produce conoscenza e chi ne usufruisce. Senza dubbio questi movimenti, divenendo sempre più soggetti socio-politici, hanno avuto degli effetti a livello culturale, sociale, sanitario e nelle politiche di welfare. Rimane comunque una realtà variegata quella delle associazioni e delle reti e, come sottolinea l’autore, la ricostruzione storico-sociale così come gli impatti sociali di questo mondo sono ancora da raccogliere e formulare. Matteo Schianchi in questi passaggi del testo esprime, con molta saggezza e acuto sguardo da ricercatore,  una capacità di critica e una volontà di non cadere in formule celebrative o riduzioniste. Si ritrova qui l’ampiezza dello studioso che si pone di fronte al suo oggetto di studio, con rispetto e acutezza, allontanando da sé semplificazioni o accanimenti difensivi e ideologici.

Gli ultimi quarant’anni vengono presentati nel loro susseguirsi di norme e legislazioni, nazionali ed internazionali, che sono andate a evolversi recependo “il nuovo concetto internazionale sulla disabilità intesa non più come menomazione psico-fisica e sensoriale, ma come condizione sociale”, e si sono articolate con un passaggio netto dallo Stato Assistenziale all’avvento dello Stato Sociale. Si esplicano così patti tra persone, famiglie, servizi, soggetti sociali e si dà vita a un complesso di servizi e dispositivi applicativi nell’ambito della scuola, del lavoro, della riabilitazione, del tempo libero, della vita indipendente. Nonché ci si dota di strumenti e di programmi destinati a promuovere un’effettiva piena eguaglianza e pari opportunità. La recentissima Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità  sancisce con autorevolezza i diritti umani di ciascuna persona, ponendo l’attenzione non più sulla disabilità o sul deficit, ma sulla persona stessa, la sua dignità umana e la sua diretta titolarità di diritti. Mentre la Convenzione Onu afferma tutto ciò ratificandola in diversi Stati del mondo, sopraggiunge un nuovo moto storico, dettato dalla crisi economica e finanziaria internazionale,  che apporta preoccupazione.  Il rischio che l’autore paventa esplicitamente è quello di precipitare verso involuzioni da welfare caritatevole. Dove andremo? Gli interessati sono agguerriti, persistono nodi strutturali nelle risposte sociali che certamente saranno rese più deboli dal contesto che attualmente viviamo. È una necessità, in tempi come questi, mantenere una saggezza razionale per non correre il rischio di infrangersi in guerre tra poveri, mentre i forti sanno dove andare.

Antonella Patete, Superabile magazine, 01-10-2012Antonio D'Ettoris, Corriere del Sud, 01-12-2013

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